- 1 أهمية الالتزام الصارم بالعلاج
يعتبر العلاج طيلة الحياة والمراقبة المنتظمة، هامة للمرضى المصابين بالثلاسيميا الحادة. وعملية زراعة نخاع العظم، ليست ممكنة لكافة المرضى وذلك لعدد من الأسباب. يجئ على رأس هذه الأسباب، إمكانية الحصول على المتبرع المطابق. كما أن، النقل المنتظم للدم وتناول دواء إزالة فائض الحديد والمراقبة المستمرة لتطور النمو والسعادة، هي العلاجات الأكثر أهمية وتوفراً للعديد من الأطفال. وفي حالة عدم الانتظام في نقل الدم عند انخفاض نسبة الهيموجلوبين، ربما يقود ذلك إلى أنيميا حادة وفشل القلب وموت في نهاية المطاف.
كذلك إن لن يتم إزالة الحديد الزائد، يمكن أن ينتج عن ذلك، تضخم في الكبد ومن ثم فشلها وفشل القلب والإصابة بمرض السكري والموت المبكر. وفي حالة عدم إجراء فحص الدم والأشعة، ربما يصعب اكتشاف المضاعفات في وقت مبكر. لذا، من الضروري، الالتزام الصارم بالعلاج والمتابعة المنتظمة مع الطبيب المعالج.
- 2 التغذية
ما هي الفحوصات المطلوبة لتقييم الحالة الغذائية؟
ينبغي أن يتضمن الفحص المخبري الغذائي السنوي، ألبومين و25- هيدروكسي فيتامين ونسبة السكر في الدم ونسبة حمض الفوليك بالدم.
هل يجب تفادي الطعام الغني بالحديد في حالة المرضى الذين لا يعتمدون على نقل الدم؟
يفضل تناول مرضى الثلاسيميا الذي لا يخضعون لنقل دم، تناول غذاء يتسم بالانخفاض النسبي في الحديد. كما ينبغي شرب الشاي الأسود مع الوجبات لتقليص امتصاص الحديد من الطعام. ما يعني تفادي الحبوب المدعمة بالحديد والمنتجات الأخرى والإفراط في استهلاك اللحوم الحمراء.
النقص الغذائي، من السمات العامة لمرض الثلاسيميا، نظراً لفقر الدم الانحلالي “الأنيميا الانحلالية” وزيادة المتطلبات الغذائية وحالات مرضية مثل، تراكم الحديد والسكري واستخدام خوالب الحديد.
وينبغي إجراء الفحص المخبري الغذائي السنوي، اعتماداً على توفر المرافق الخدمية وبرتوكول المركز المعالج.
ويفضل تناول المرضى الذي لا يخضعون لنقل دم، مكملات الفولات “حمض الفوليك”، (1 ملجم يومياً)، بالإضافة لتشجيعهم على تناول غذاء يتسم بانخفاض نسبة الحديد، ما يعني تفادي الحبوب المدعمة بالحديد والمنتجات الأخرى والإفراط في استهلاك اللحوم الحمراء. كما يفضل، تناول الشاي الأسود مع الوجبات، بغرض تقليل امتصاص الحديد من الطعام.
هل يجب تفادي الطعام الغني بالحديد لمرضى الثلاسيميا الذين يخضعون لعلاج استخلاب الحديد؟
أما لمرضى نقل الدم الذين يخضعون لمعالجة استخلاب الحديد، ليس من الضروري تفادي تناول الغذاء الغني بالحديد لأنه ربما يقلل جودة الحياة لبعض المرضى.
وتعزز بعض الأطعمة مثل عصير البرتقال، امتصاص الحديد، بينما تعمل أخرى تشمل الشاي ومنتجات الألبان والقهوة، على تقليل الامتصاص.
وتتضمن أنواع الأطعمة التالية، مصادر عالية من الحديد:
- المحار.
- الكبدة.
- البقوليات.
- اللحم البقري.
- زبدة الفول السوداني.
الفواكه والخضروات التي ينبغي تفاديها أو حذفها من قائمة الغذاء:
- عصير البرقوق.
- البرقوق.
- البطيخ.
- السبانخ.
- الخضروات ذات الألياف الخضراء.
- التمور.
- الزبيب.
- بروكلي.
- بازيلاء.
- فول مدمس.
- 3 تحصين الأطفال والبالغين المصابين بالثلاسيميا
يُعد التحصين المثالي ضرورياً لجميع مرضى الثلاسيميا، خاصة الذين يتلقون نقل الدم والذين تعرضوا لاستئصال الطحال
.
ما هي التحصينات التي ينبغي تقديمها لمرضى الثلاسيميا بالإضافة للتحصينات الروتينية؟
- تحصين المرضى الذين تعرضوا لاستئصال الطحال
يجب أن يتلقى المرضى قبل استئصال الطحال، لقاح المكورات السحائية المترافقة، كما ينبغي تحديث اللقاح المضاد للمستديمة النزلية والمكورات الرئوية.
- ينبغي أن تكون التطعيمات الروتينية للأطفال حالية
يجب تطعيم المرضى ضد التهاب الكبد الوبائي أيه وبي “A وB”، خاصة المرضى الذين يتلقون نقل دم بشكل دائم. تؤكد المراقبة السنوية لتطعيمات الجرع المنشطة والعيارات، عند الإشارة إليها، الحماية القوية للمرضى.
- وينبغي أيضاً، إعطاء لقاح الأنفلونزا السنوي.
التحصين للأطفال بعد عملية زرع نخاع العظم
يتبع كل مركز من مراكز زراعة نخاع العظم، برنامج معين لتحصين مرضاه ينبغي الالتزام به.
- 4 الدعم النفسي
عادة ما تشكل خدمات الدعم النفسي الحساسة، جزءاً هاماً من جميع خطط الرعاية الشاملة لمرضى الثلاسيميا. وتمثل الثلاسيميا، تدخلاً واضحاً في حياة المرضى وأسرهم. وتتعدد الآثار الناجمة عن ذلك، متراوحة بين الصعوبات المالية والغياب من المدرسة والعمل، إلى عقبات كبيرة مع صورة الشخص واحترام الذات. ولجميع هذه القضايا، تأثيراً هائلاً على فعالية العلاج وعلى جودة حياة المرضى. وتحف هذه التحديات المزيد من التعقيدات، الناتجة عن مراحل النمو الطبيعية، المكتسبة منذ مرحلة الطفولة إلى البلوغ وبسبب الاختلافات الثقافية الكبيرة. لذا، يتم تقديم الدعم النفسي بشكل دائم بجانب الدعم الطبي للوصول لأفضل درجة في رعاية المرضى.